Ev ventilasyonlu hastaların klinik özellikleri ve bakım kalitesinin değerlendirilmesi

Abstract

Çalışmamızda Medipol Üniversitesi Tıp Fakültesinde ev ventilasyonu alan hastaların demografik özellikleri, ev ventilasyonu endikasyonları, hastane süreci, altta yatan primer hastalıkları, takip süresi içindeki solunum desteğindeki değişikler, evdeki ekipman çeşitleri, eşlik eden komorbit durumlarını belirlemek amaçlanmıştır. Ev ventilasyon desteği alan hastaların kullandığı temel cihaz ve malzemelerin yeterliliği ve kullanımı, trakeostomi eğitimi ile ilgili bilgi düzeylerinin belirlenerek iyileştirilmesi yönünde çalışmaları planlamak amacıyla durum tespiti yapmak hedeflenmiştir. Medipol Üniversitesi Çocuk Göğüs Hastalıkları Kliniğinde, 2012-2021 yılları arasında izlenen tüm ev ventilasyonlu hastaların verileri retrospektif olarak incelendi. Kliniğimizde 2012 yılından bu yana noninvaziv ventilasyon (NİV) veya trakeostomi ile invaziv ventilasyon başlanarak hastaneden taburcu edilen çocukların bilgileri tıbbi kayıtlardan elde edildi. Ailenin evde bakım bilgileri ve temel bakım planları aileler aranarak ve hastane kayıtları taranarak sorgulandı (Sorgu formu Ek-2'de gösterilmiştir). Ev ventilasyonu alan hastaların demografik özellikleri, ev ventilasyonu endikasyonları, hastane süreci, altta yatan primer hastalıkları, takip süresi içindeki solunum desteğindeki değişikler, evdeki ekipman çeşitleri, eşlik eden komorbit durumları ile ilgili bilgiler tıbbi kayıtlardan edinildi. Ev ventilasyon desteği alan hastaların kullandığı temel cihaz ve malzemelerin yeterliliği ve kullanımı, trakeostomi eğitimi ile ilgili bilgilendirilme durumları sorgulandı. Medipol Üniversitesi Çocuk Göğüs Hastalıkları Kliniğinde aralık 2012-2021 yılları arasında ev ventilasyonu ile takip edilen toplam hasta sayısı 131 idi. Hastaların %65.5'i invaziv ventilasyon, %34.5'i noninvaziv ventilasyon (NİV) desteği başlanmıştı. Nöromusküler hastalıklar (NMH) ev ventilasyonu ile izlenen hastaların %60'ını oluşturuyordu ve bu hasta grubunun çoğunu spinal musküler atrofi (SMA) Tip 1 tanılı hastalardı. Son poliklinik takiplerinde hastaların %56.7'si kısmen (12 2 saatten az), %43.3'ü tam (12 saatten uzun) solunum desteği almaktaydı. Ev ventilasyonu başlama yeri %75.6'sı pediatrik yoğunbakım ünitesi, %19.8'i servis iken, %4.6'sında acil müşade ve poliklinikti. İzlemde hastaların %12.2'si takipten çıkarken, %9.2'si kaybedildi. Trakeostomi ile invaziv ventilasyon uygulanan 15 hasta dekanüle edildi. İnvaziv mekanik ventilasyon ile izleme alınan hastalara trakeostomi açılması, eğitimler, eve yollamaya hazır olana kadar geçen süre ortalama 15 gün olarak saptandı. Ev ventilasyonu ile izlediğimiz hastaların hepsine göğüs fizyoterapisi başlandı. %73.3'ü perküsyon, vibrasyon, otojenik drenaj, aktif solunum döngüsü gibi yöntemleri ile %26.7'si cihazla (vest) gibi yöntemlerle göğüs fizyoterapi yapıyor. Bakım vericilerin çoğunluğunu anneler oluşturuyordu. Tüm bakım vericilere aspirasyon, ambu eğitimi, cihaz bakım ve kurulum eğitimi verilirken trakeostomili hastaların bakım vericilerine kanül değişimi ve trakeostomi bakım eğitimi verildi. Yutma bozukluğundan şüphelenilen hastalar da %75.2'sine yutma çalışması yapılarak, %24.8'sine klinik olarak yutma bozukluğu saptandı. Çalışmadaki hastaların beslenme yöntemleri %27'si peroral, %28.7'si nazogastrik (NG/ND) %42.6'sı PEG/Gastrostomi ve %1,7'si birden fazla yolla beslendiği saptandı. Taburculuk öncesi bakım vericilerin %64'ünün kanül değişimine kısmen ya da tamamen iştirak ettiği görüldü. Türkiye gibi yoğunbakım imkanlarının kısıtlı olduğu gelişmekte olan ülkelerde, kronik solunum yetmezliğine sahip çocuk hastaların izleminde, evde mekanik ventilasyon uygulamaları çok önemli bir yere sahiptir. Karmaşık tıbbi sorunları olan bu çocukların multidisipliner takibi morbidite ve mortaliteyi azaltmak için önemlidir. Yutma sorunları için optimal beslenme yönetimi ve gözetim hayati önem taşır. Sağlık yetkililerinin bu çocuklara daha iyi bakım sağlamak için evde bakım kuruluşları dahil olmak üzere önlem alması gerekmektedir. Bizim çalışmamız trakeostomi eğitimi, cihaz eğitimleri, çocuk gastroenteroloji, KBB uzmanları, diyetisyen, solunum ve yutma terapistleri, aerodijestif kliniği ile multidisipliner bir yaklaşımla Türkiye'de ev ventilasyonun güvenli ve başarılı bir şekilde uygulayabildiğini göstermektedir. Uzun süreli evde invaziv ventilasyona ihtiyaç duyan çocukların aileleri ve bakıcıları için standartlaştırılmış bir eğitim programı uygulanmalıdır. Bu hastaların nelere ihtiyacının olduğunu, hangi konularda eksiklerinin olduğunu tespit etmek içinde ulusal bir kayıt sistemi oluşturulmalıdır.

In this study, it was aimed to determine the demographic characteristics of the patients receiving home ventilation at Medipol University Faculty of Medicine, indications for home ventilation, hospital process, underlying primary diseases, changes in respiratory support during the follow-up period, types of equipment in the home, accompanying comorbid conditions. It is aimed to conduct due diligence in order to plan studies to determine and improve the adequacy and use of basic devices and materials used by patients receiving home ventilation support, and the level of knowledge about tracheostomy training. In Medipol University Pediatric Pulmonary Diseases Clinic, the data of all home ventilation patients monitored between 2012-2021 were retrosepectively examined. Since 2012, the information of children discharged from the hospital by initiating non-invasive ventilation (NIV) or invasive ventilation with tracheostomy in our clinic was obtained from medical records. The family's home care information and basic care plans were questioned by searching for families and scanning hospital records (Inquiry form is shown in Annex-2).Information about the demographic characteristics of the patients receiving home ventilation, indications for home ventilation, hospital process, underlying primary diseases, changes in respiratory support during the follow-up period, types of equipment in the home, accompanying comorbid conditions were obtained from medical records. The adequacy and use of the basic devices and materials used by the patients receiving home ventilation support, and their information about tracheostomy training were questioned. The total number of patients followed up with home ventilation in Medipol University Pediatric Pulmonology Clinic between December 2012 and 2021 was 131. %65.5 of the patients were started with invasive ventilation and %34.5 were started with non invasive ventilation (NIV) support. Neuromuscular diseases (NMD) constituted %60 of patients monitored by home ventilation, and most of this patient group were patients with spinal muscular atrophy (SMA) type-1. In the last outpatient follow-up, %56.7 of the patients received partial (less than 12 hours) and %43.3 of the patients received full (more than 12 hours) respiratory support. The starting point of home ventilation 5 was %75.6 pediatric intensive care unit, %19.8 service, and emergency and outpatient clinic in %4.6. In follow-up, %12.2 of the patients left the follow-up and %9.2 died. 15 patients who underwent invasive ventilation with tracheostomy were decanulated. Tracheostomy opening, training, and the time until they were ready to send home were determined as 15 days on average for patients who were followed up with invasive mechanical ventilation. Chest physiotherapy was started on all of the patients we followed with home ventilation. %73.3 perform chest physiotherapy with methods such as percussion, vibration, autogenic drainage, active respiratory cycle and %26.7 with methods such as device (vest). The majority of caregivers were mothers. While aspiration, ambu training, device maintenance and installation training was given to all caregivers, cannula replacement and traketomy care training was given to the caregivers of patients with tracheostomy. In patients with swallowing disorders, swallowing studies were performed in %75.2 of them, and clinical swallowing disorders were detected in % 24.8 of them. Of the patients in the study, %27 were peroral, %28.7 were nasogastric (NG/ND), %42.6 were peg/gastrostomy and % 1.7 were fed more than one. It was seen that %64 of the pre-discharge caregivers partially or completely participated in the cannula replacement. Developing countries such as Turkey, where intensive care facilities are limited, mechanical ventilation applications at home have a very important place in the follow-up of pediatric patients with chronic respiratory failure. Multidisciplinary follow-up of these children with complex medical problems is important to reduce morbidity and mortality. Optimal nutritional management and supervision are vital for swallowing problems. Health authorities need to take action, including home care agencies, to provide better care for these children. Our study shows that home ventilation can be applied safely and successfully in Turkey with a multidisciplinary approach with tracheostomy training, device training, pediatric gastroenterology, ENT specialists, dietitian, respiratory and swallowing therapists, aerodigestive clinic. A standardized education program should be implemented for families and caregivers of children who need long-term home invasive ventilation. A national registry system should be established in order to determine what these patients need and what they lack.